Babası Türk, annesi Rus olan Kemal Yaroslav, Alanya’da kelebek hastalığı ile mücadele eden 4 çocuktan birisi. Yaşadıkları süreçte oğulları Kemal Yaroslav’ın ihtiyacı olan bakım için 1 ev 2 de araba sattıklarını aktaran Yüksel Ailesi, vatandaşlardan yardım istedi. Tedavi kapsamında sürekli klima çalıştırmak zorunda kalan ailenin elektrik faturası 2 bin TL’nin altında gelmezken Kemal Yaroslav’ın beslenmesi de hayatta kalabilmesi için özel pürelerle devam ediyor.
‘MÜCADELEMİZ 7 YILDIR SÜRÜYOR’
Yüksel Ailesi, ‘’Kemal Yaroslav, 26 Mayıs 2015’te dünyaya geldi. Doğduğu saatte derisinde yaralar vardı. Sanki doğumdayken sert davranılmış gibiydi Kemal Yaroslav’ın derisi. Hani bir şey olmuş da yara oluşmuş gibi. Doktorlar hemen incelemeye başladı. Cildiye uzmanı filan da gördü ve bizi 2 gün sonra Antalya Medikal Park’a gönderdiler. Orada teşhis konulamadı ve bizi tekrar Antalya Tıp Fakültesi Hastanesi’ne naklettiler. Çalışmalar orada da yapıldı ama teşhis konulamadı. Eşim Rusya’ya götürelim dedi ve teşhisi Moskova’da koydular. Ardından Türkiye’ye getirdik. Önce İstanbul’a sonra da tekrar Antalya’ya getirdik ve hastalığımız netleşti. O günden beri mücadelemiz devam ediyor. Kesin bir tedavisi henüz yok. Gerekli prosedürde hasta çocukların yaralarını hafifletmek ve yayılmasını önlemek için bir süreç var. Biz ona devam ediyoruz. Özel kremleri var ve bu özel kremlere Türkiye’de ulaşmak çok zor. Genelde bizim kremlerimiz yurtdışından geliyor. Devletimizin verdiği krem ve sargı bezlerinin dışında diğer özel kremlerin yurtdışından getirilmesi gerekiyor. İtalya’da bir tedavi çalışması var ama netleşmedi. O çalışma da pandemi ile durduruldu. ABD’deki çalışmalar da pandemi engeline takıldı’’
‘ELEKTRİK FATURASI 2 BİN TL’
Yüksel ailesi, ‘’Bizim ne yazık ki ekstra bir desteğimiz yok. Sadece devlet tarafından bin 700 TL bir bakım parası veriliyor. Kremler ücretsiz değil bazı kremlerin yarısını devlet karşılıyor. Bu süreçte biz evimizi ve 2 arabamızı sattık. Hastalıktan önce durumumuz iyiydi ama artık değil. Oğlumuzu Allah başımızdan eksik etmesin onun için her şeyi yapmaya hazırız. Ailelerimiz bizlere destek oluyor ama o da bir yere kadar. Evimiz şu an kira. Kemal Yaroslav için klimayı 24 saat açmak zorundayız. Elektrik faturası 2 bin TL geldi. Su faturası deseniz 500 TL. Çünkü Kemal Yaroslav’ın banyoları da özel bir programda yapılıyor. Kelebek hastası çocukların tuvaleti normal şartlarda gelmiyor. Onun için de ilaç kullanıyoruz ve o ilaç da ucuz bir ilaç değil. Biz günlük olarak 11 tüp krem kullanıyoruz. Oğlum sabahları dolabı açınca ‘aa tamam bugüne de krem var’ diye kendisini teselli ediyor. Ama eğer dolapta 10 tüp dahi kalmış olsa biz panik oluyoruz. İnanın bu şekilde çok zor bir durumdayız. Sürekli sargı bezlerini değiştirmeliyiz. Sargı bezi de bildiğiniz bez değil. Elastik olması gerekiyor. Önceleri bezleri yıkayıp kurutalım dedik ama elastik yapısı gidince yaralar artıyor’’ dedi
